Delamotte Handicap

Cerebral parese er en hjerneskade, der skaber kognitive udfordringer i større eller mindre grad. For mange mennesker med cerebral parese er det svært selv at skabe overblik og få viden om, hvilke kognitive udfordringer man har. Det gælder både børn og voksne.

Et godt redskab, til at give et overblik over de kognitive udfordringer, er en såkaldt neuropsykologisk undersøgelse. Det er en undersøgelse af de mentale/kognitive funktioner som hukommelse, koncentration, rumopfattelse, sprogfærdighed, problemløsning m.v.

En neuropsykologisk undersøgelse foregår hos en psykolog, der er specialist i, hvordan hjernens funktioner afspejles i tanker, følelser og handlinger.

En neuropsykologisk undersøgelse for børn indeholder flere elementer:

Interview af forældre 
Interview af tilknyttede fagpersoner (lærere, pædagoger eller andre)
Udfyldelse af standardiserede og normbaserede spørgeskemaer (forældre og nærmest tilknyttede fagpersoner)
Observation af barnet i børnehave eller skole/SFO
Eventuel observation i hjemmet
Test af ca. to timers varighed – og for mange over to gange
Efterfølgende bearbejdning af indsamlede data og udarbejdelse af en undersøgelsesrapport
Tilbagemelding vedr. undersøgelsens resultater til forældrene
Tilbagemelding vedr. undersøgelsens resultater til de tilknyttede fagpersoner/netværk (hvor forældrene også deltager)
Eventuelt tilbagemelding vedr. undersøgelsens resultater til barnet/den unge - afhængigt af barnets alder

Hvordan får jeg en neuropsykologisk undersøgelse?

Alt efter hvor du er i dit liv, er der forskellige instanser, du skal rette henvendelse til for at få en neuropsykologisk undersøgelse. For børn er det daginstitutionen eller skolen, for voksne kan det være studievejlederen, hvis du er studerende, handicapcentret eller jobcentret.

Har du spørgsmål, Delmottehandicap Rådgivning

Du kan læse mere her: Center for Hjerneskade 

Hjerneskaden cerebral parese giver altid fysiske problemer i større eller mindre grad, og disse problemer er synlige for de fleste. Herudover kan hjerneskaden resultere i kognitive vanskeligheder som for eksempel problemer med koncentration og indlæring.

De kognitive problemer er ofte mere usynlige end de motoriske, men de kan have stor indflydelse på en persons hverdag og mulighed for at deltage i sociale og faglige sammenhænge. Det er derfor vigtigt at få et overblik over de kognitive udfordringer, man har.

Det vil give den rette indsigt til at få den rigtige hjælp og støtte, som stiller personen i stand til at klare sig så godt som muligt i alle livets sammenhænge. Når man taler om de kognitive funktioner, taler man om de mentale processer i hjernen, som giver os evnen til at tale, ræsonnere, tænke og problemløse. De kognitive evner varierer fra person til person, og vi har vores styrker og svagheder på forskellige områder.

Vær opmærksom på mindre børn

Men vores kognitive funktioner bliver betragtet som normale, hvis vores færdigheder gør os i stand til at håndtere dagligdagens udfordringer uden store problemer. Har vi derimod kognitive vanskeligheder, som spiller ind på vores mulighed for deltagelse i forskellige sammenhænge, er det relevant at få afdækket, hvad problemerne består i, så det bliver muligt at få den rigtige hjælp.

I forhold til mindre børn med cerebral parese er det vigtigt at være opmærksom på, om barnet blot udvikler sig senere end sine kammerater, eller om der er tale om deciderede kognitive vanskeligheder. Når barnet er mindre, er der som regel fokus på de fysiske problemer, og der er derfor fare for at overse de mere usynlige kognitive problemer.

Når man taler om, at et menneske har kognitive vanskeligheder, handler det om problemer inden for et eller flere af følgende områder:

• Koncentration og opmærksomhed
• Hukommelse
• Sprog
• Evnen til at orientere sig i rum og retning (spatiale funktioner)
• Evnen til at forstå informationer med rækkefølger (sekventielle funktioner)
• Evnen til at genkende genstande, bearbejde synsindtryk og bedømme afstande (perceptuelle
funktioner)
• Evnen til at planlægge og bearbejde (eksekutive funktioner).

Opmærksomhed og koncentration

Et almindeligt kognitivt problem for nogle mennesker med cerebral parese er problemer med opmærksomhed og koncentration. Det kan have den konsekvens, at personen taber koncentrationen, lader tankerne vandre, går i stå, eller at personen udfører tankespring, som andre ikke kan følge.

Det kan være, at personen falder i staver, og det virker som om, han eller hun ikke hører efter, og personen spørger måske ofte om at få gentaget tingene.

At leve med kognitive vanskeligheder i dagligdagen kan være frustrerende og skabe mange situationer, hvor både én selv og ens omgivelser bliver irriterede, fordi de kognitive vanskeligheder betyder, at personen ikke forstår eller glemmer et utal af ting. Mange oplever sig selv som dum. Eller andre opfatter personen som dum, men det er vigtigt at understrege, at det handler om kognitive vanskeligheder.

Det er som nævnt meget forskelligt fra person til person, hvilke kognitive vanskeligheder personen har. Derfor er det altid vigtigt at tage udgangspunkt i de specifikke kognitive vanskeligheder, den enkelte har, når man ønsker at kompensere for vanskelighederne. Kompensation handler i høj grad om at bruge de stærke sider til støtte for de svage.

En neuropsykologisk undersøgelse vil give viden om personens kognitive vanskeligheder – læs mere om en Neuropsykologisk undersøgelse

Du kan læse mere om kognitive vanskeligheder i pjecen ’Kognitive vanskeligheder og cerebral parese’.

Hvor kan man få hjælp?

Delamottehandicap rådgivning

Solbakkens Rådgivningscenter

Servicestyrelsen VISO

Herudover kan forældre til børn (0-18 år) henvende sig til Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR), som findes i alle landets kommuner. PPR giver vejledning om børn og unge med særlige behov.

Hvis du på grund af din funktionsnedsættelse har svært ved at bruge en almindelig tandlæge, kan du få forebyggende og behandlende tandpleje - også kendt som omsorgstandpleje. Det er dog ikke alle med cerebral parese, der kan komme i betragtning til omsorgstandplejen.

Tilbuddet ydes kun, hvis du har behov for hjælp i almindelige daglige funktioner eller har behov for egentlig pleje. Der er dermed tale om personer, der ikke kan klare sin egen daglige hjemmetandpleje.

Samtidig gælder tilbuddet kun dem, der ikke kan benytte det etablerede tandplejesystem, fordi funktionsnedsættelsen gør det vanskeligt at komme til tandlæge i en almindelig tandklinik, for eksempel hvis du er stærkt gangbesværet, eller hvis du sidder i elkørestol.

Typisk vil de personer, der er omfattet af omsorgstandplejens muligheder, bo i ældrebolig eller på plejehjem. Der er flere måder at blive henvist til omsorgstandplejen på, men ens for alle er, at det er din hjemkommune, der har det overordnede ansvar for, at visitation finder sted.

Hvis du er visiteret til omsorgstandpleje og har behov for tandlægefaglig specialbehandling, så kan kommunen viderehenvise dig til specialtandplejen. Eventuelt blot til specielle enkeltopgaver.

Du kan læse mere om omsorgstandplejen her.

Alt efter hvornår du er født, har du omkring 65-68 års alderen mulighed for at modtage folkepension. Folkepensionen er en månedlig ydelse, der består af et grundbeløb og et pensionstillæg, som kan suppleres med en række ydelser og tillæg, som for eksempel helbredstillæg, varmetillæg, personligt tillæg og boligydelse. Derudover har du mulighed for en gang om året at modtage den supplerende pensionsydelse – også kaldet ’ældrechecken’.

Men overgangen til folkepension betyder samtidig, at nogle andre sociale ydelser, du hidtil har modtaget, vil stoppe. Det gælder merudgifter efter Servicelovens § 100, der kan være udgifter til håndsrækninger fra naboen, befordring og særligt store udgifter til vask eller fodtøj.

Tilskuddet til merudgifter ophører, når du når folkepensionsalderen. Da tilskuddet er forudbetalt, bortfalder det ved udgangen af den måned, hvor du når folkepensionsalderen.

Har du behov for ledsagelse, så er der mulighed for at få ledsagelsestimer efter servicelovens §97. Men vær opmærksom på, at du ikke kan søge og få ledsagelse efter du er blevet folkepensionist. Hvis du har søgt og fået ledsagelse før du blev folkepensionist, så kan du beholde din ledsagelse – også efter folkepensionsalderen.

Har du ledsagerordning, BPA (borgerstyret personlig assistance), hjælpemidler eller bilstøtte vil overgangen til folkepension ikke ændre på det.

Du kan læse mere om merudgifter

Kontakt Delamottehandicap rådgivning 

I hele landet er der oprettet dagcentre, som du har mulighed for at blive visiteret til af din kommune. Et dagcenter er et aktivitetstilbud i dagtimerne for pensionister med behov for støtte og kontakt med andre. Formålet er at yde en forebyggende og aktiverende indsats.

I et dagcenter er der således tilbud om, at du kan deltage i både fælles og individuelle aktiviteter, og medarbejderne sikrer, at alle får den fornødne hjælp. Ofte er dagen i et dagcenter struktureret sådan, at der er mulighed for samvær og fællesskab med mange udfoldelsesmuligheder.

Aktiviteterne er seriøse og har et højt fagligt niveau, men samtidig lægges der også op til, at deltagerne tager medansvar og er med til at præge dagcentrets udvikling.

Alt afhængig af hvad du bliver visiteret til, har du mulighed for at komme på faste dage ­- en til flere gange om ugen. Som regel er deltagelsen i dagcentrets aktiviteter forbundet med en mindre egenbetaling, og ofte vil der være mulighed for kørsel, hvis du ikke kan transportere dig selv.

Aktiviteterne i et dagcenter kan for eksempel være: Musik og sang, gymnastik, bevægelse og dans, udflugter og besøg på museer og udstillinger og ferieture.

Vi har alle brug for at være i kontakt med andre mennesker. Og selv om du måske synes, at det er blevet krævende at gå ud eller at have besøg, så opgiv ikke. Find ud af, hvilken hjælp du har brug for, så du kan fortsætte dit sociale liv som tidligere. Måske skal du have hjælp til kørsel, skal følges eller du skal have et hjælpemiddel - måske en kørestol?

Det kan også være, du oplever en ensomhed, du ikke tidligere har kendt til. Når vi bliver ældre, forsvinder nogle venner, enten fordi venskabet glider ud eller måske på grund af sygdom og død. På den måde kan det være hårdt at ældes. At sidde alene tilbage uden de venner eller den omgangskreds, man havde før.

Men dette er fælles for alle mennesker, der bliver ældre, ikke kun for mennesker med cerebral parese. Der findes frivillige organisationer, der har flere tilbud, hvor du kan søge nye venskaber, eller hvor du kan være aktiv til deres arrangementer. Det er vigtigt, at du på trods af din funktionsnedsættelse opsøger andre og kommer ud blandt andre mennesker.

Spastikerforeningens kredse står for medlemsarrangementer – kontakt Din kommunerne mm eller se en fælles oversigt over arrangementer.

Ældresagen har rejser for mennesker med funktionsnedsættelse og flere fora og klubber, hvor man kan mødes med andre.

Kontakt Delamottehandicap rådgivning 

Det er vigtigt at være opmærksom på, at slitage og udtrætning kan få stor betydning for dig med alderen. Personer med cerebral parese/handicap har et større energiforbrug end andre mennesker, og det fører naturligvis til øget træthed. Trætheden bliver mere udtalt med alderen, og den mentale udtrætning kan opstå i sociale sammenhænge, foran computeren, ved læsning, ved skrivning etc.

Bor du i bofællesskab/bosted er det vigtigt, at personalet er klar over, at du kan være udtrættet, og at du for eksempel ikke husker så godt.

I forhold til ægtefælle og venner er det også vigtigt at fortælle dem, at du har det godt, men at du kan være træt, have svært ved at huske, har brug for hvile. Det kan hjælpe til at undgå misforståelser.

Når du bliver ældre, kan du risikere at opleve flere smerter. Og det kan afstedkomme (flere) kognitive vanskeligheder. Det kan være, at du får sværere ved at koncentrere dig, at du bliver mere lydfølsom og deraf hurtigere træt. Måske føler du dig stresset, eller at du ikke kan overkomme så meget som tidligere.

Det kan være helt normale reaktioner på, at du fysisk skal bruge flere kræfter på at passe dit arbejde, lave mad eller træne. Tal med din læge og undersøg muligheden for at få en Neuropsykologisk undersøgelse, så du får klarlagt, hvilke hensyn der skal tages til dig i hverdagen.

Det kan være, du for eksempel kan få personlig assistance på arbejdet, eller du kan få tilknyttet en hjemmevejleder. Der er løsninger alt efter, hvor du oplever et øget funktionstab, og som du derfor har brug for hjælp til.

Læs mere om kognitive vanskeligheder

Her på siderne kan du læse om nogle af de udfordringer, der helt relevant presser sig på, når man har cerebral parese/handicap og runder de 50 år. Vi kalder siden ”Ældre med cerebral parese eller handicap” velvidende, at mennesker på 50+ ikke nødvendigvis oplever sig som ældre. Men mennesker med cerebral parese oplever ofte, at almindelige aldringsprocesser sætter ind i en tidligere alder end hos personer, der ikke har cerebral parese/handicap.

Hvad kan du læse mere eller du kan blive klogere og det.

• 50+ med cerebral parese
• Kognitive vanskeligheder
• Aldringsproblematikker
• Det sociale liv
• Dagcentre
• Din økonomiske situation ændrer sig
• Omsorgstandpleje       

Cerebral parese/handicap er ikke alene et fysisk handicap. Cerebral parese giver typisk også problemer med for eksempel koncentration, indlæring, udtrætning og hukommelse – det betegnes kognitive vanskeligheder. De kognitive vanskeligheder er en usynlig del af dit handicap i modsætning til den fysiske del.

Men de kognitive vanskeligheder kan have stor indflydelse på dine muligheder for at deltage i sociale og faglige sammenhænge - og for at få en uddannelse og et arbejde. Det er derfor vigtigt at få overblik over de kognitive vanskeligheder, du har.

Et problem for mange mennesker med handicap er udfordringer med opmærksomhed og koncentration. Det kan betyde, at du taber koncentrationen, lader tankerne vandre, går i stå, eller at du udfører tankespring, som andre ikke kan følge. Det kan være, at du falder i staver, og det virker som om, du ikke hører efter, og du spørger måske ofte om at få gentaget tingene.

Det kan være frustrerende at leve med kognitive vanskeligheder i dagligdagen. Vanskelighederne forsvinder sjældent, men kan ændre sig over tid. Men med den rette støtte og vejledning er der mulighed for, at du kan klare dig på trods af vanskelighederne. En neuropsykologisk undersøgelse er et godt værktøj til at få overblik over dine kognitive vanskeligheder.

Læs mere om kognitive vanskeligheder her.

Læs pjece om kognitive vanskeligheder her.